Терапия от ВИЧ отзывы

Личный опыт«Это секта»: Как я был ВИЧ-диссидентом
и бросил лечение

В 2012 году я лёг в реабилитационный центр и бросил наркотики. Ещё до этого я где-то наткнулся на видео о том, что ВИЧ не существует, кажется, это был фильм «Дом из чисел» или что-то ещё. Я не придал ему особого внимания, но в памяти что-то отложилось. Я хорошо помню, что 20 марта 2012 года я последний раз принимал психоактивные вещества — как раз недавно у меня было пять лет трезвости. Примерно через полгода после этого, осенью, продолжая принимать антиретровирусную терапию, я снова наткнулся на информацию о том, что ВИЧ — выдумка. Тогда я вступил в одну из ВИЧ-диссидентских групп «ВКонтакте», начал разговаривать с людьми, рассказывать свою историю. Мне объясняли, что плохо было просто из-за наркотиков, уговаривали, что лекарства меня убьют, приводили в качестве аргументов мнение какого-то врача и документальные фильмы — и убедили меня.

Я сам не понимаю, почему ни с того ни с сего поверил им — ведь лекарства помогали. Видимо, отчасти потому, что они много пишут об опасности лекарств — хотя я знал, что они небезобидны (как любые другие), но меня убедили в том, что эти лекарства меня просто уничтожат. В ВИЧ-диссидентских группах используется принцип секты — ты больше ни о чём не думаешь, начинаешь этим жить, да ещё и учишь других, встречаешь и благословляешь новичков. Ты будто находишься в братстве, вместе с людьми, которые знают что-то особенное, чего не знают другие. Всё это преподносится как духовное развитие. Тебя поощряют, говорят: «Ты молодец, ты уже готов сделать важный шаг — бросить терапию». В итоге в декабре 2012 года я принял решение бросить лечение — и «соратники» поздравили меня с новой жизнью.

Как учили в группе, я ничего не сказал врачу, а когда получил очередную упаковку таблеток, просто их выбросил. Примерно через месяц вернулись все симптомы, которые были перед лечением — слабость, синяки, кровоточивость, — но в группе мне говорили, что это организм очищается от яда лекарств. Месяца через три пришло время делать анализы — и я шёл с уверенностью, что всё будет отлично, я просто удостоверюсь, что никакого ВИЧ нет. Реальность оказалась гораздо грустнее — резко выросла вирусная нагрузка, а число лимфоцитов упало. Доктор даже не спрашивал меня, пью ли я лекарства, — просто сказал: «Лечиться или нет — твоё личное дело, но в моей практике все, кто отказывается от терапии, умирают».

Моё счастье, что мой период ВИЧ-диссидентства длился всего несколько месяцев, и победил здравый смысл: я снова начал принимать терапию. Повезло, что у меня не сформировалась резистентность (со временем в вирусной РНК образуются мутации резистентности, то есть устойчивости к терапии, и препараты приходится менять — Прим. ред.), и я до сих пор, уже десять лет, получаю одну и ту же схему терапии. В общем, я вновь начал лечиться, и через пару недель всё улучшилось. При этом я даже испытывал некий стыд перед своим братством ВИЧ-диссидентов, но всё же написал о лечении в группе — и был встречен оскорблениями и обвинениями. Меня называли предателем, говорили, что я получаю деньги за рекламу лекарств, а в конце концов просто забанили.

Что такое комбинированная терапия?
Комбинированная терапия – это термин. Под ним подразумевают использование трех или более антиретровирусных препаратов. Также можно встретить термины тройная или четверная терапия, политерапия или HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy, Высокоактивная Антиретровирусная Терапия). Препараты в антиретровирусной терапии действуют на разные жизненные стадии вируса, не давая ему развиваться и размножаться.
Действительно ли лекарства эффективны?
В каждой стране, которая использует политерапию (HAART) наблюдается резкое снижение смертных случаев и стадии СПИД.
Препараты действуют независимо от того женщина ли вы, мужчина или ребенок. Они также работают независимо от того, как Вы были инфицированы, через сексуальный контакт, через введение наркотиков или при переливании крови. Если принимать препараты, которые прописал врач в соответствии с его рекомендациями, то количество вируса в вашем организме резко уменьшается. Постоянный контроль за состоянием крови поможет узнать насколько эффективно действуют препараты.
Какие анализы крови надо делать, чтобы подтвердить работу лекарств?
— Вирусная нагрузка. Этот анализ показывает количество вируса в вашей крови.
— Иммунный статус. Этот анализ проверяет количество CD4-клеток и говорит о том, насколько сильна ваша иммунная система.
Даже если у вас вначале достаточно низкое количество CD4-клеток, то с помощью терапии вы можете поправить вашу иммунную систему, для того чтобы не дать развиться ВИЧ-сопутствующим заболеваниям и инфекциям.
Если вы правильно используете антиретровирусную терапию, то вы будете чувствовать себя лучше намного дольше, чем без приема лекарств.
Как долго будут работать лекарства?
Терапия, в которой используются минимум три препарата используется уже более 4-х лет. А некоторые препараты применялись отдельно еще раньше и хорошо изучены.
Раньше нижняя граница определения вируса в крови была равна примерно 500 копиям вируcа на миллилитр крови. В настоящее время во всех клиниках используют более новый метод определения, и у него нижняя граница определения вируса равна 20–50 копиям.
Каждый ли ВИЧ-инфицированный должен принимать антиретровирусную терапию?
Настает такой момент, когда большинство ВИЧ-позитивных людей рано или поздно будут нуждаться в подобной терапии. ВИЧ-инфекция переходит в стадию СПИДа по разному, у одних очень быстро, у других медленнее.
Приблизительно треть ВИЧ-положительных людей будут хорошо себя чувствовать в течение 10 лет даже без специальной терапии. Большинство, вероятно, начнет принимать специальные лекарства к 4–5 годами с момента инфицирования. Небольшой процент людей будут нуждаться в лечении еще раньше.
Если вы приняли решение начать антиретровирусную терапию
Вы должны обсудить это решение с вашим доктором в течении нескольких визитов.
— Задавайте вопросы, которые вас интересуют, пока вы не будете ими удовлетворены. Если вам что-то не понятно, то лучше переспросите. Также вы можете получить полезную информацию от друзей, в группах самопомощи, из бюллетеней или в общественных организациях.
— Даже если Вы хорошо себя чувствуете — полезно узнать как можно больше о терапии. Особенно если у вас уровень CD4 падает или если у вас высокая вирусная нагрузка.
Когда начинать терапию?
Это как раз то, что вы и ваш доктор должны обсудить вместе. Именно вы сами должны решить для себя, готовы ли вы начать терапию, ведь именно вам предстоит принимать лекарства.
— Попросите чтобы ваш доктор сообщил вам о различных лекарствах, которые вы будете использовать, об их положительных и отрицательных эффектах.
— Если вы инфицированы недавно, то не торопитесь с принятием решения. Подумайте несколько раз. Посоветуйтесь как можно с большим количеством специалистов. И не позволяйте, чтобы на вас кто-то оказывал давление, будь то доктор, друзья или родственники.
Если число CD4-клеток падает ниже 300 единиц, то настоятельно рекомендуют начинать терапию, чтобы иммунный статус не упал ниже 200. Но даже если у вас такой низкий иммунный статус, не торопитесь начинать терапию, если вы чувствуете, что к этому еще не готовы морально.
Когда ваш иммунный статус выше 300 CD4-клеток, у вас еще достаточно хорошая иммунная система, но существует опасность заражения другими инфекционными заболеваниями, которые ведут к потере веса и диарее. Если уровень CD4 падает ниже 200, то у вас увеличивается риск развития пневмонии. Если же уровень CD4 падает ниже 100, то повышается риск заболеть другими серьезными болезнями.
Низкий уровень CD4 не подразумевает, что Вы обязательно подвергнетесь какой-либо другой инфекции, это означает только то, что увеличивается риск. Также, большинство лекарств, которые борются с сопутствующими болезнями могут быть более токсичными, чем регулярная антиретровирусная терапия.
Следует помнить, что ВИЧ-инфекция – это еще не СПИД, но откладывая лечение вы подвергаетесь опасным сопутствующим инфекциям и при иммунном статусе ниже 200 CD4-копий эти болезни могут быть фатальными.
Одинаковые ли рекомендации для мужчин и женщин?
Есть некоторые различия между ВИЧ-позитивными женщинами и мужчинами. Одно из них то, что при одинаковом иммунном статусе женщины могут иметь вирусную нагрузку ниже чем мужчины. Некоторые исследования также показывают, у что женщины, при одинаковом показателе CD4-клеток риск заболеть сопутствующими заболеваниями более высок. Это одна из причин для того, чтобы женщины начали лечение раньше чем мужчины, хотя, на данный момент в этой области все еще идут исследования в США.
Американские исследователи выяснили, что вирусная нагрузка изменяется в течение различных стадий менструального цикла.
Как быть с беременностью при ВИЧ?
Необходимо использовать специальную терапию, которая является достаточно эффективной, и может снизить вирусную нагрузку ниже границы обнаружения, что сведет риск передачи вируса вашему ребенку до низкого уровня.
Действительно ли возраст – важный фактор?
Возраст снижает эффективность нашей иммунной системы.
Люди старше 50 лет подвергаются большему риску заболеть сопутствующими заболеваниями, поэтому это веский аргумент в пользу их раннего перехода на антиретровирусную терапию.
Антиретровирусная терапия, возраст и заболевания сердца
Факторы риска для развития заболевания сердца следующие:
— возраст (особенно после 45 лет)
— пол
— сидячий образ жизни
— наследственная предрасположенность
— высокое давление
— курение
— диабет.
Другие факторы риска, связанные с болезнью сердца включают высокий уровень холестерина и триглицерида. Эти факторы могут появиться, как побочные эффекты антиретровирусной терапии.
Исследования, проводившиеся осенью 2000 года показали, что для большинства людей выгоды от ВИЧ-терапии превысили риск сердечных заболеваний. Оценка состояния сердечно-сосудистой системы должна быть сделана до начала терапии. При этом выявляется будут ли препараты повышать степень риска сердечных заболеваний настолько, что человеку придется отказаться от терапии.
Например, если вы 45-летний человек, курите, ведете сидячий образ жизни, то следует подумать о том, чтобы начать лечение немного позже, пока вы не измените те факторы риска, которые могут привести к сердечно-сосудистым заболеваниям (бросить курить или заняться спортом).
Если ваши ВИЧ-показатели не очень хорошие (низкий иммунный статус и высокая вирусная нагрузка) то вам особенно следует подумать об изменении образа жизни, независимо от того, начинаете ли вы принимать лекарство или нет.
Поздний диагноз ВИЧ-инфекции и низкий уровень CD4
Некоторые люди, независимо от их возраста, выясняют что они ВИЧ-позитивны случайно, или когда они попадают в больницу. В этом случае антиретровирусную терапию начинают немедленно, особенно у тех людей, у которых количество CD4 ниже 100. Для людей, которые обнаружили, что они ВИЧ-позитивны и их иммунный статус очень низок не стоит отчаиваться, даже если этот уровень, например, 10, 20 или даже 0 CD4-клеток. Если вы будите строго соблюдать все рекомендации по лечению специальной терапией, то ваша вирусная нагрузка понизится, а иммунный статус повысится до более безопасного уровня.
Как насчет побочных эффектов?
Многие люди боятся начинать специальное лечение, опасаясь побочных эффектов, однако:
— большинство побочных эффектов не такие сильные
— они могут легко сниматься другими препаратами или средствами нетрадиционной медицины
— вероятность серьезных побочных эффектов очень низка
— большинство людей считают специальную терапию обычной частью своей ежедневной жизни.
Узнайте у вашего врача, медсестры или у специалиста о наиболее общих побочных эффектах тех препаратов, которые вы хотите использовать. Также узнайте, когда они могут возникнуть, и сколько людей прекратили использовать данный препарат из-за побочных эффектов (обычно очень немногие).
Тошнота, диарея и усталость – наиболее типичные побочные эффекты. Они часто ослабляются а иногда и вообще проходят после нескольких дней или недель приема препаратов.
Более серьезные побочные эффекты
Периферийная нейропатия может быть очень серьезна и болезненна, но она прогрессирует медленно. Если вы почувствуете ранние признаки (нечувствительность или покалывание в ваших руках или ногах), поговорите с вашим доктором об изменении терапии или препарата, вызывающего тяжелый побочный эффект. Гидроксимочевина также увеличивает риск нейропатии, если она используется вместе с антиретровирусными препаратами.
Изменение схемы лечения более предпочтительно, нежели снятие побочных эффектов с помощью болеутоляющих средств.
Липодистрофия, как побочный эффект, достаточно хорошо изучена. Это относится к изменениям уровня сахара и жира в крови. Также изучены изменения в распределении жира в организме. Жировые накопления в животе, груди, плечах связаны с ингибиторами протеазы, и возможно с ненуклеозидными ингибиторами обратной транс-криптазы, принимая во внимание, что потеря жировых отложений происходит в руках, ногах, лице и ягодицах.
Причины липодистрофии изучены недостаточно, и ее признаки могут наблюдаться (более редко) у людей, не использующих ВИЧ-терапию. Обычно, но не всегда, липодистрофия развивается несколько месяцев, а не проявляется сразу. Ранние симптомы часто обратимы, если изменить схему терапии и перейти на другие препараты. Некоторые физические упражнения а также диета могут помочь справиться с симптомами липодистрофии.
Внимательно следите за всеми изменениями вашего тела, а также советуйтесь с доктором, чтобы контролировать эти изменения. Какая комбинация препаратов лучше?
Нет четкого ответа на этот вопрос, потому что препараты, которые подходят одним людям, могут не подойти другим. Вы должны быть уверены в том, что вы используете комбинацию, которая является достаточно эффективной, чтобы уменьшить вашу вирусную нагрузку ниже границы обнаружения. Для этого может потребоваться более чем три препарата. Ваш доктор скажет Вам, какая комбинация поможет снизить вирусную нагрузку ниже границы определения. Если вы принимали антиретровирусную терапию раньше, то вы сможете сравнить, какая из комбинаций лучше влияет на ваше здоровье и на ВИЧ-показатели.
Могу ли я менять схему лечения?
Если комбинация, которую вам прописал доктор слиш-ком трудна, или если ВИЧ-показатели не улучшились в первые несколько недель, то вы может говорить со своим доктором о замене препарата, который наиболее труден для принятия или менее эффективен.
Если это ваша первая комбинация, то на сегодняшний день у вас есть большой выбор антиретровирусных препаратов.
Можно ли делать перерывы в лечении?
В последнее время особо уделяется внимание перерывам во время лечения. Раньше их не очень корректно называли «отпуск». Сейчас такой «отпуск» называют «структурированное прерывание лечения».
Прерывание лечения помогает людям преодолеть усталость от терапии, как физическую, так и эмоциональную. Также ее используют те люди, у которых больше не осталось выбора препаратов, а прежняя терапия стала не эффективна.
Другие исследования направлены на наблюдение за иммунной системой во время периода прерывания лечения.
Прерывать лечение необходимо строго в определенный период, в противном случае это может нанести серьезный вред. Вирусная нагрузка может увеличиться от необнаруживаемой до нескольких тысяч всего за неделю, а через несколько недель она может достигнуть показателя, при котором вы начали лечение.
Если вы все-таки хотите взять перерыв в лечении, то прежде всего посоветуйтесь с вашим доктором. Обычно прием всех препаратов входящих в комбинацию должен быть прекращен одновременно, но некоторые препараты надо прекратить принимать раньше, чем другие.
Что означает термин «наивная терапия»?
Этот термин предназначен для тех, кто еще никогда не использовал антиретровирусную терапию. В использовании терапии первый раз есть своя специфика. Любые препараты будут работать, но препараты должны быть достаточно эффективны, чтобы реально снизить вирусную нагрузку. Поэтому надо тщательно подобрать первую терапию. Лучше на какое-то время задержать начало лечения, чем использовать более слабые препараты.
Должен ли я участвовать в испытаниях нового препарата?
Многие исследователь-ские центры, институты и больницы могут попросить вас войти в группу испытателей. Важно помнить, что существует много препаратов и комбинаций, которые прошли испытания и хорошо себя зарекомендовали. Нет никакой необходимости присоединяться к испытаниям препарата или новой комбинации, если у вас нет для этого желания.
Если у вас высокий уровень CD4-клеток (выше 350) и вы инфицированы больше шести месяцев, тогда Вас нельзя просить присоединиться к испытаниям, если вам не объяснят и не докажут, что новый препарат вам рекомендован. В любом случае проконсультируйтесь с вашим лечащим врачом.
В некоторые испытаниях могут предлагать полное обследование, включая те тесты, которые не проводятся в вашей клинике. Если вас просят присоединиться к испытанию, или вы заинтересованы им, попытайтесь получить как можно больше информации об испытаниях, поговорите с независимым экспертом. Если вы женщина, спросите, какой процент женщин будет участвовать в исследованиях.
Почему терапия не всегда эффективна?
У некоторых людей специальная терапия работает недостаточно эффективно. Тому есть несколько причин:
— вирусы в вашем организме могут быть стойкими к одному или нескольким препаратам в комбинации
— вы не следуете режиму приема препаратов (например, если вы пропускаете дозу каждую неделю)
— один или более препаратов не могут растворяться в организме должным образом
— комбинация недостаточно мощная для вашего организма или для вируса
— слишком сильные побочные эффекты от препаратов.
Ни одна из комбинаций и ни один из препаратов не могут быть эффективны на все 100%. Но если вы советуетесь с квалифицированным доктором и следуете всем рекомендациям приема препаратов, то любая комбинация должна помочь вам получить результат снижения вирусной нагрузки ниже границы определения. Успех от терапии у людей, которые уже поменяли комбинацию несколько раз, обычно ниже чем у тех, кто принимает свою первую комбинацию.
Некоторые люди никогда не могут достичь не обнаруживаемых результатов вирусной нагрузки, но при этом хорошо себя чувствуют много лет.
Если вы не можете получить низкий уровень вирусной нагрузки, возможно из-за того что вирус уже стойкий к ранее принимаемым препаратам, все же не следует прекращать их прием, т.к. иначе вирусная нагрузка начнет расти. Многие из новых препаратов прежде, чем они полностью пройдут процесс лицензирования проходят апробацию. Получить их можно через «программы раннего доступа».
Действительно ли специальная терапия избавляет от ВИЧ?
В настоящее время антиретровирусная терапия не избавляет организм от ВИЧ. Эти препараты останавливают прогрессию ВИЧ и позволяют вашей иммунной системе начинать восстанавливать себя, но все равно вы все еще будете оставаться ВИЧ-позитивным.
Антиретровирусные препараты со временем становятся более удобными в применении и более эффективными. И это означает, что вскоре у вас будет вероятность умереть не от ВИЧ, а от старости!
По материалам Журнала «Шаги».

Сообщество помощи пострадавшим от наркомании

А вот мне интерестно существует ли мутированый вич?
Отправлено спустя 6 минут 35 секунд:
просто я глянул эту статью вот и переживаю
Некоторые выдержки из статьи по генетической защищенности от ВИЧ в результате мутации гена CCR5?32
«По результатам исследования, опубликованным в The American Journal of Human Genetics, каждый седьмой-восьмой этнический русский защищён от ВИЧ генетически. К группе «наиболее защищённых» относятся также шведы, эстонцы, поляки и словаки. Несколько ниже, чем у группы лидеров, генетическая сопротивляемость к «чуме ХХ века» у татар, австралийцев, англичан, ирландцев, немцев и чехов. Для представителей этих национальностей частота носительства ВИЧ соответственно порядку перечисления плавно снижается примерно до 9—10 процентов. Ещё реже защитная мутация обнаруживается у евреев-ашкенази, испанцев и финнов. Французам, австрийцам, датчанам, албанцам и жителям Словении повезло и того меньше. По мере удаления к югу и востоку от Европы (Россия с её просторами не в счёт) сопротивляемость к ВИЧ понижается. Например, у турок, итальянцев и азербайджанцев спасительная мутация встречается почти в 2,5 раза реже, чем у «наиболее защищённых». Замыкают эту группу болгары, греки, узбеки, казахи, уйгуры и тувинцы. И, наконец, защитная мутация вообще не обнаружена у грузин, арабов, североамериканских индейцев, корейцев и китайцев.
Неоднородное распределение генетической защищённости от СПИДа среди представителей различных национальностей учёные объясняют тем, что носителями защищающей от ВИЧ мутации белка ССR5 являются счастливые потомки уцелевших во время пандемии бубонной чумы, опустошившей Европу в середине ХIV века: иммунные клетки с мутацией гена CCR5?32 оказались недосягаемы для бациллы Yersinia pestis, вызывающей «чёрную смерть», как сегодня они недосягаемы для ВИЧ.
Есть масса других рабочих гипотез, тестируемых популяционными генетиками. Но символичность «чумной» уж очень броская: на границе третьего тысячелетия 28-е поколение потомков тех европейцев, которые в своё время пережили пандемию чумы, способны выстоять и против ВИЧ.

«Геро Хюттер — онколог, не вирусолог и не инфекционист — вспомнил лекцию десятилетней давности о людях, невосприимчивых к ВИЧ на генетическом уровне. Так возникла идея найти среди доноров костного мозга именно таких, от природы резистентных к ВИЧ, — это люди, генотип которых отличается мутацией гена белка-рецептора CCR5?32. (Ранее STRF.ru писал об исследованиях российских учёных в этом направлении.) ВИЧ проникает в иммунную клетку, взаимодействуя с данным белком, если же этот белок изменён или отсутствует, то заражения не происходит.
Генная мутация, не пускающая в клетку ВИЧ, встречается не так уж часто. Резистентными к ВИЧ, как показали недавние исследования, являются наследники сразу двух мутантных генов — и с материнской, и с отцовской стороны, а таких среди европеоидов не больше трёх из ста. (Подробнее о географическом распределении носителей этой мутации в справке STRF.ru «Потомки выживших после бубонной чумы невосприимчивы к ВИЧ».)

Впрочем, полагает профессор Норберт Брокмайер, сегодня победа над вирусом — вопрос уже не столько времени, сколько денег. По его мнению, наиболее перспективная идея уже родилась — и тоже в Германии. Брокмайер называет имена коллег, исследования которых могут обеспечить прорыв в создании эффективного лекарства от ВИЧ: Франк Буххольц (Frank Buchholz) из дрезденского Института молекулярной клеточной биологии и генетики общества Макса Планка и Иоахим Хаубер (Joachim Hauber) из гамбургского Института экспериментальной вирусологии и иммунологии имени Генриха Пете, модифицировавшие фермент Cre-рекомбиназу бактериофага P1. Результаты их работ опубликованы в журнале Science (номер от 29 июня 2007 года).
Фермент Cre-рекомбиназа известен своей способностью удалять из хромосомы определённые участки ДНК и встраивать вместо них кусок своего генетического кода (то есть, по сути, он действует так же, как и вирус). Однако с ВИЧ Cre-рекомбиназа не взаимодействует, хотя в его генетическом коде также есть участки, которые потенциально могут быть атакованы ферментом. Учёным потребовалось отобрать и «воспитать» in vitro 120 поколений рекомбиназы, чтобы закрепить в ферменте нужную цепкость к ретровирусу. Эксперимент на культуре инфицированных человеческих клеток показал, что модифицированный фермент, так называемый Tre-рекомбиназа, может «вырезать» участки хромосомы, характерные для генома вируса иммунодефицита.
До создания беспощадного убийцы ВИЧ ещё далеко. Учёные проводили эксперимент на культуре клеток, заражённых одной формой вируса, но ВИЧ отличается способностью быстро мутировать, что каждый раз делает его вновь недосягаемым для терапии рекомбиназой. К тому же, как признают авторы данного исследования, пока в их распоряжении нет эффективного и безопасного средства доставки модифицированного фермента к целевым клеткам. Но сам предложенный ими подход специалисты оценивают как очень перспективный. Возможно, в будущем подобные «молекулярные ножницы» позволят полностью излечивать СПИД.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *